abemos quão desafiador é conviver com a narcolepsia. Poucas pessoas têm o entendimento sobre este distúrbio do sono e, muitas vezes, esta doença é equivocadamente confundida com a preguiça, é por isso que muitas pessoas sentem dificuldades em lidar com a narcolepsia.

A narcolepsia é um distúrbio do sono caracterizado pela sonolência excessiva, ataques de sono repentino, paralisia do sono, alucinações e, para algumas pessoas, a perda repentina de controle muscular (cataplexia).

Estima-se que 1 em cada 2.500 pessoas sofram com a narcolepsia.

Há algumas décadas, pouco se sabia sobre o distúrbio, entretanto, os pesquisadores trouxeram muitas descobertas sobre.

A causa da narcolepsia é o déficit do neurotransmissor denominado orexina que se encontra no hipotálamo. O déficit deste neurotransmissor estimulante leva à sonolência excessiva no indivíduo.

Isso faz com que o indivíduo passe a apresentar dificuldades no trabalho, na escola e, até mesmo, em casa.

Embora que, atualmente, não exista cura para a narcolepsia, existem tratamentos e mudanças no estilo de vida que melhoram muito os sintomas.

A narcolepsia pode interferir na vida familiar e social

Os sintomas da narcolepsia podem causar complicações substanciais nos relacionamentos e na vida familiar, pois poucas pessoas sabem da existência deste distúrbio do sono, portanto, podem tem dificuldades em lidar com a narcolepsia. 

Muitas vezes, as pessoas com narcolepsia não foram diagnosticadas anteriormente, e depois de receber um diagnóstico, ainda pode levar tempo para entender e controlar os sintomas. 

Amigos, familiares e colegas de trabalho, bem como professores e administradores escolares precisam de recursos sobre o transtorno para oferecer compreensão e apoio.

As pessoas com narcolepsia podem sentir-se áreas ou “fora de si” durante o dia e têm dificuldade em se concentrar e ficar acordadas. Isso pode tornar difícil manter uma conversa.

Todos esses fatores tornam muito importante aprender mais sobre o transtorno e procurar tratamento. 

Mesmo que a narcolepsia possa ser cansativa, a maioria das pessoas com a doença pode levar uma vida plena e produtiva.

Como conduzir a narcolepsia no trabalho

Caso não venha te comprometer, informe seus colegas de trabalho, supervisor e/ou o departamento de recursos humanos sobre seu diagnóstico.

Busque dar uma definição clara e sucinta do que é o distúrbio e seus sintomas, descrevendo os possíveis cenários que a narcolepsia pode se manifestar, então, seus colegas terão mais entendimento sobre.

Estabeleça planos concretos que você acredita que ajudam a gerenciar os sintomas e aumentar a produtividade no trabalho. 

Existem algumas estratégias úteis para manter-se alerta e produtivo no ambiente de trabalho:

• Levante-se enquanto fala ao telefone ou conversa com um colega de trabalho.
• Considere a possibilidade de tirar breve cochilo em algum momento disponível e avalie a melhor estratégia para isso – seja cochilar no escritório ou ir para outra sala por 30 minutos para permitir uma soneca. 

Explique a seus colegas de trabalho e supervisor, deixe claro que um pequeno cochilo aumenta sua produtividade, é importante que sua equipe de trabalho saiba como lidar com a narcolepsia.

A narcolepsia no ambiente escolar

Geralmente, a narcolepsia se apresenta durante a infância e adolescência, por isso é importante encontrar maneiras de controlar os sintomas no ambiente de aprendizagem.

Ao contrário do que pensam, alunos com narcolepsia podem aprender e ter um ótimo desempenho na escola, desde que tenha a orientação correta.

A princípio, os sintomas do distúrbio podem parecer difíceis de distinguir de outras questões como a privação de sono, por exemplo.

Comportamentos como adormecer em sala de aula, notas baixas, ou não ser capaz de completar o dever de casa ou outras tarefas podem ser pistas iniciais. 

Se a narcolepsia for diagnosticada, é uma oportunidade para o aluno, pais e professores se encontrarem e discutirem como apoiar o aluno no ambiente escolar.

A orientação aos professores sobre narcolepsia é essencial, descreva-a como um distúrbio do sono que tem uma causa química no cérebro e não é um resultado de maus hábitos de sono, falta de motivação ou a necessidade de mais sono.

Pode ser útil fazer arranjos com a enfermeira da escola para entender os medicamentos da criança e acomodar a necessidade de cochilos curtos e programados durante o horário escolar. 

Uma carta do médico da criança para a enfermeira da escola pode ser necessária e irá auxiliar a equipe pedagógica.

As crianças podem desenvolver autoconsciência sobre o que as ajuda a se sentir melhor, algumas estratégias são:

• Tirar um cochilo no consultório da enfermeira.
• Levantando-se e caminhando pela sala de aula.
• Se exercitar, sentando em uma bola de ioga em vez de uma cadeira.
• Sentar-se perto da janela ou na frente da turma.

O ideal é que todos na escola sejam orientados sobre o distúrbio, desde a equipe pedagógica aos alunos, para que a criança ou o adolescente tenha um desenvolvimento saudável, evitando brincadeiras paralelas que façam com que a pessoa se sinta acanhada.

Dicas para lidar com a narcolepsia

Existem algumas boas práticas que podem colaborar em uma vida com narcolepsia.

• Explique sobre a narcolepsia para amigos, familiares e colegas de trabalho, se apropriado. Use uma descrição clara e precisa do distúrbio e dos sintomas. Educá-los aumentará sua empatia e apoio para você.
• Seja flexível quanto a compromissos e planos sociais, sabendo quando você precisa fazer uma pausa e não se importe em mudar os planos para que possa cuidar de si mesmo.
• Tome cochilos curtos durante o dia. Experimente fazer cochilos e veja se, quando e por quanto tempo eles fazem você se sentir alerta.
• Conheça os seus gatilhos para sonolência intensa e cataplexia.
• Preste atenção em como os medicamentos afetam seus sintomas, incluindo a hora em que você os toma e como isso funciona para você.
• Observe que tipos de alimentos e exercícios regulares que fazem você se sentir mais alerta.
• Encontre um grupo de apoio para pessoas com narcolepsia. A narcolepsia pode ser isolante. Aprender com os outros é muito útil e fará com que você se sinta conectado.

Os tratamentos te ajudam a lidar com a narcolepsia

Uma readaptação de hábitos e comportamentos irão contribuir com a melhora da qualidade de vida.

Lembre-se de passar em consulta com o especialista em medicina do sono, o paciente receberá o tratamento mais adequado para seu caso de narcolepsia.

Seja muito claro sobre quaisquer problemas psicológicos (como histórico de depressão, ansiedade, psicose, transtornos de personalidade e assim por diante) e problemas físicos (como problemas cardíacos, problemas renais ou hepáticos) que você possa ter, se estiver grávida ou amamentando.

Lembre-se de citar quaisquer medicamentos que você esteja tomando atualmente, incluindo medicamentos prescritos e sem receita médica, como vitaminas e pílulas anticoncepcionais.

Você tem dúvidas sobre o distúrbio e seus tratamentos? Ou conhece alguém que sofra com a narcolepsia?

Busque orientação profissional e, caso queira conversar com o Dr. Marcelo Leão, siga-o em seu Instagram @omedicodosono, aproveite para fazer perguntas e acompanhe seus conteúdos sobre medicina do sono.