abemos quão desafiador é conviver com a narcolepsia. Poucas pessoas têm o entendimento sobre este distúrbio do sono e, muitas vezes, esta doença é equivocadamente confundida com a preguiça, é por isso que muitas pessoas sentem dificuldades em lidar com a narcolepsia.
A narcolepsia é um distúrbio do sono caracterizado pela sonolência excessiva, ataques de sono repentino, paralisia do sono, alucinações e, para algumas pessoas, a perda repentina de controle muscular (cataplexia).
Estima-se que 1 em cada 2.500 pessoas sofram com a narcolepsia.
Há algumas décadas, pouco se sabia sobre o distúrbio, entretanto, os pesquisadores trouxeram muitas descobertas sobre.
A causa da narcolepsia é o déficit do neurotransmissor denominado orexina que se encontra no hipotálamo. O déficit deste neurotransmissor estimulante leva à sonolência excessiva no indivíduo.
Isso faz com que o indivíduo passe a apresentar dificuldades no trabalho, na escola e, até mesmo, em casa.
Embora que, atualmente, não exista cura para a narcolepsia, existem tratamentos e mudanças no estilo de vida que melhoram muito os sintomas.
A narcolepsia pode interferir na vida familiar e social
Os sintomas da narcolepsia podem causar complicações substanciais nos relacionamentos e na vida familiar, pois poucas pessoas sabem da existência deste distúrbio do sono, portanto, podem tem dificuldades em lidar com a narcolepsia.
Muitas vezes, as pessoas com narcolepsia não foram diagnosticadas anteriormente, e depois de receber um diagnóstico, ainda pode levar tempo para entender e controlar os sintomas.
Amigos, familiares e colegas de trabalho, bem como professores e administradores escolares precisam de recursos sobre o transtorno para oferecer compreensão e apoio.
As pessoas com narcolepsia podem sentir-se áreas ou “fora de si” durante o dia e têm dificuldade em se concentrar e ficar acordadas. Isso pode tornar difícil manter uma conversa.
Relacionamentos românticos podem ser prejudicados pela sonolência e dificuldade em prestar atenção e até evitar emoções, porque desencadeiam episódios de cataplexia.
Todos esses fatores tornam muito importante aprender mais sobre o transtorno e procurar tratamento.
Mesmo que a narcolepsia possa ser cansativa, a maioria das pessoas com a doença pode levar uma vida plena e produtiva.
Como conduzir a narcolepsia no trabalho
Caso não venha te comprometer, informe seus colegas de trabalho, supervisor e/ou o departamento de recursos humanos sobre seu diagnóstico.
Busque dar uma definição clara e sucinta do que é o distúrbio e seus sintomas, descrevendo os possíveis cenários que a narcolepsia pode se manifestar, então, seus colegas terão mais entendimento sobre.
Estabeleça planos concretos que você acredita que ajudam a gerenciar os sintomas e aumentar a produtividade no trabalho.
Existem algumas estratégias úteis para manter-se alerta e produtivo no ambiente de trabalho:
- Levante-se enquanto fala ao telefone ou conversa com um colega de trabalho.
- Considere a possibilidade de tirar breve cochilo em algum momento disponível e avalie a melhor estratégia para isso – seja cochilar no escritório ou ir para outra sala por 30 minutos para permitir uma soneca.
Explique a seus colegas de trabalho e supervisor, deixe claro que um pequeno cochilo aumenta sua produtividade, é importante que sua equipe de trabalho saiba como lidar com a narcolepsia.
A narcolepsia no ambiente escolar
Geralmente, a narcolepsia se apresenta durante a infância e adolescência, por isso é importante encontrar maneiras de controlar os sintomas no ambiente de aprendizagem.
Ao contrário do que pensam, alunos com narcolepsia podem aprender e ter um ótimo desempenho na escola, desde que tenha a orientação correta.
A princípio, os sintomas do distúrbio podem parecer difíceis de distinguir de outras questões como a privação de sono, por exemplo.
Comportamentos como adormecer em sala de aula, notas baixas, ou não ser capaz de completar o dever de casa ou outras tarefas podem ser pistas iniciais.
Se a narcolepsia for diagnosticada, é uma oportunidade para o aluno, pais e professores se encontrarem e discutirem como apoiar o aluno no ambiente escolar.
A orientação aos professores sobre narcolepsia é essencial, descreva-a como um distúrbio do sono que tem uma causa química no cérebro e não é um resultado de maus hábitos de sono, falta de motivação ou a necessidade de mais sono.
Pode ser útil fazer arranjos com a enfermeira da escola para entender os medicamentos da criança e acomodar a necessidade de cochilos curtos e programados durante o horário escolar.
Uma carta do médico da criança para a enfermeira da escola pode ser necessária e irá auxiliar a equipe pedagógica.
As crianças podem desenvolver autoconsciência sobre o que as ajuda a se sentir melhor, algumas estratégias são:
- Tirar um cochilo no consultório da enfermeira.
- Levantando-se e caminhando pela sala de aula.
- Se exercitar, sentando em uma bola de ioga em vez de uma cadeira.
- Sentar-se perto da janela ou na frente da turma.
O ideal é que todos na escola sejam orientados sobre o distúrbio, desde a equipe pedagógica aos alunos, para que a criança ou o adolescente tenha um desenvolvimento saudável, evitando brincadeiras paralelas que façam com que a pessoa se sinta acanhada.
Dicas para lidar com a narcolepsia
Existem algumas boas práticas que podem colaborar em uma vida com narcolepsia.
- Explique sobre a narcolepsia para amigos, familiares e colegas de trabalho, se apropriado. Use uma descrição clara e precisa do distúrbio e dos sintomas. Educá-los aumentará sua empatia e apoio para você.
- Seja flexível quanto a compromissos e planos sociais, sabendo quando você precisa fazer uma pausa e não se importe em mudar os planos para que possa cuidar de si mesmo.
- Tome cochilos curtos durante o dia. Experimente fazer cochilos e veja se, quando e por quanto tempo eles fazem você se sentir alerta.
- Conheça os seus gatilhos para sonolência intensa e cataplexia.
- Preste atenção em como os medicamentos afetam seus sintomas, incluindo a hora em que você os toma e como isso funciona para você.
- Observe que tipos de alimentos e exercícios regulares que fazem você se sentir mais alerta.
- Encontre um grupo de apoio para pessoas com narcolepsia. A narcolepsia pode ser isolante. Aprender com os outros é muito útil e fará com que você se sinta conectado.
Os tratamentos te ajudam a lidar com a narcolepsia
Uma readaptação de hábitos e comportamentos irão contribuir com a melhora da qualidade de vida.
Lembre-se de passar em consulta com o especialista em medicina do sono, o paciente receberá o tratamento mais adequado para seu caso de narcolepsia.
Seja muito claro sobre quaisquer problemas psicológicos (como histórico de depressão, ansiedade, psicose, transtornos de personalidade e assim por diante) e problemas físicos (como problemas cardíacos, problemas renais ou hepáticos) que você possa ter, se estiver grávida ou amamentando.
Lembre-se de citar quaisquer medicamentos que você esteja tomando atualmente, incluindo medicamentos prescritos e sem receita médica, como vitaminas e pílulas anticoncepcionais.
Você tem dúvidas sobre o distúrbio e seus tratamentos? Ou conhece alguém que sofra com a narcolepsia?
Busque orientação profissional e, caso queira conversar com o Dr. Marcelo Leão, siga-o em seu Instagram @omedicodosono, aproveite para fazer perguntas e acompanhe seus conteúdos sobre medicina do sono.